Foto: Sara Galbiati
5. september 2024
Han er pioner inden for dermatologien, og hans forskning har haft afgørende betydning for den relativt ukendte, men ikke ualmindelige hudsygdom hidrosadenitis suppurativa (HS). Professor, overlæge dr.med. Gregor Jemec modtager i dag LEO Fondets jubilæumspris for sin ekstraordinære indsats inden for hudforskning. I dette interview fortæller Gregor Jemec blandt andet om sin fascination af hud og om den komplekse sygdom HS, som har været en central del af hans forskning i mere end 30 år.
For at forstå Gregor Jemecs ekstraordinære indsats inden for hudforskning, må man forstå, hvad hidrosadenitis suppurativa er. Man anslår, at en til to procent af Danmarks befolkning lider af HS, der er en kronisk autoimmun betændelsestilstand, som opstår omkring hårsækkene i huden. Lidelsen forårsager tilbagevendende udbrud af væskefyldte bylder på kroppen, fx i lyske, armhuler, endetarm og under brysterne.
”HS er en smertefuld sygdom, og den har indgribende konsekvenser for de mennesker, der lider af den. Bylderne kan hæmme et menneske i at stå, sidde og løfte, og de flyder med puds, der kan være meget ildelugtende. Det skaber en enorm skam og selvstigma,” fortæller Gregor Jemec, der er verdens mest citerede dermatolog på området.
Fælles for de mennesker, der lider af HS, er også den lange vej til diagnose. De patienter, Gregor Jemec har mødt i sin karriere, har ofte givet udtryk for en enorm lettelse, når de endelig får stillet en diagnose.
“Jeg tror, at de trillende tårer, jeg ofte ser hos patienter, skyldes lettelsen over endelig at blive set, få en diagnose og begynde behandling. Mange lever med sygdommen i årevis uden at få hjælp, og de skammer sig over bylderne og går ikke til læge,” forklarer han.
Gregor Jemecs forskning har kredset om at beskrive, definere og præsentere HS for kolleger, så læger er opmærksomme på lidelsen både som et videnskabeligt og menneskeligt problem. Det er da også en sygdom, der har fået mere opmærksomhed og forståelse i løbet af de seneste 30 år – blandt andet takket være vedholdende forskere som Gregor Jemec.
”Da jeg skulle skrive min doktorafhandling, slog jeg op i den videnskabelige, lægefaglige database PubMed, og kunne konstatere, at der fra 1947 til 1990 kun blev udgivet mellem seks og otte artikler om HS om året. Nu bliver der udgivet 1000 artikler om året. Jeg kan naturligvis ikke tage æren for det, selvom jeg er blevet kaldt HS’ fader, hvilket jeg har protesteret imod, for jeg har ikke lyst til at være ophavsmand til sådan en forfærdelig sygdom,” siger Gregor Jemec.
Større fokus på HS
Gregor Jemec er både en engageret og internationalt respekteret forsker og har udover HS også forsket i hudcancer, klinimetri (fagområde, der beskæftiger sig med forskellige målemetoder, red.) inden for dermatologi, psyko-dermatologi, eksem og psoriasis.
Han er forfatter til mere end 800 publikationer i toneangivende tidsskrifter som fx New England Journal of Medicine, The Lancet og British Journal of Dermatology og har i sin karriere været en af de ledende kræfter bag etableringen af en helt ny dermatologiafdeling på Sjællands Universitetshospital, som han også var chef for i 25 år indtil 2022.
Senest har han stået i spidsen for en forskergruppe, der i juni 2024 indleverede en rapport om HS til WHO. Rapporten er den tredje af sin slags på hudområdet, men den første fra en dansk forskningsinstitution. De tidligere rapporter omhandler psoriasis og eksemsygdomme.
Når WHO sætter fokus på HS, er det et udtryk for, at man er begyndt at få øjnene op for de store konsekvenser, lidelsen skaber for mange millioner mennesker på verdensplan. Det er ifølge Gregor Jemec en god nyhed. Han peger på, at der er et konkret behov for en global indsats, der er forstærket af, at bylder på mange niveauer er et arketypisk symbol, der ligger dybt i vores kultur. Som tegn på noget entydigt dårligt.
”I den vestlige verden er bylder dybt indlejret i vores kultur og historiefortælling. Når det virkelig går galt, så bliver man slået med bylder, som det hedder. Det er et fænomen i vores kristne kulturkreds, og vi har mange historier om bylder, fx historien om Job, som blev genstand for et væddemål mellem Gud og Djævelen, som en ultimativ test,” siger han og fortsætter:
”Det er fagligt interessant at frembringe konkret viden om HS, og det er også interessant at få anslået via bl.a. registerforskning, hvor mange der på verdensplan lider af det. Det er godt, at WHO sætter fokus på det.”
At se for at vide
Gregor Jemec blev i 1984 uddannet læge fra Københavns Universitet, speciallæge i dermatologi i 1992 og blev tildelt sin doktorgrad i 1998. Det var mødet med engagerede læger og et internationalt miljø, der fik den unge Gregor Jemec til at kaste sig over dermatologien.
”Jeg var i studenterrotation som ung læge og endte på en dermatologisk afdeling. Her oplevede jeg, at der kom folk rejsende fra hele verden for at udveksle erfaringer og fortælle, hvad de havde lært. På samme måde rejste dermatologer fra afdelingen ud i verden og fortalte, hvad de kunne. Der foregik noget hele tiden, de fandt på nye ting, de var interesserede, og det var åndeligt stimulerende for mig. Nysgerrighed og engagement er to meget vigtige egenskaber for en forsker,” siger Gregor Jemec og fortsætter:
”Det er vigtigt for at udvikle en analytisk sans. For rent faktisk at vide noget.”
For Gregor Jemec har kunst og kultur også været en vigtig del af hans karriere. Ikke kun som noget, han dyrker i sin sparsomme fritid, men også i sit virke.
”Når jeg underviser, siger jeg altid til de studerende, at de skal vide lidt om meget og meget om lidt. Jeg bruger kunst og kultur i min undervisning. Og det gør jeg, fordi den fantasi og vildskab, man skal bruge for at løse konkrete problemer i fx lægeforskningen, næres af viden. Så medicinstuderende skal vide noget om pipfugle, fisk, den store nordiske krig, de skal vide noget om kongerækken i England, om renæssance- og avantgardekunst – de behøver ikke at være eksperter, men det er vigtigt. Og så er det vigtigt at se, sådan rigtigt se og forstå og vide, før man tolker. Det er en vigtig muskel at træne for at kunne forske,” siger han og fortsætter:
”Lad os tage andefugle som eksempel. De ligner hinanden til forveksling, men hvis du har fire på række, kan du godt se, hvor de adskiller sig. Der er ligheder og forskelle, og det er netop det, de studerende skal blive skarpe på. Det er det samme med hududslæt. Der er ligheder og forskelle, og det er med det blik, at du kan diagnosticere,” siger han.
Hudlidelser bagatelliseres
For Gregor Jemec er hud ikke bare hud.
”Huden er fascinerende, fordi den påvirker mange niveauer af et menneskes liv. Helt banalt, er det jo huden, vi ser som det første hos et andet menneske. Vi ved alle, hvordan perfekt hud ser ud. Vi sammenligner. Mange er af den opfattelse, at det er meget dramatisk at være syg i hjernen eller hjertet, og det er slet ikke forkert, men at have en hudlidelse rummer også dramatik, men det er som om, vi er mere villige til at ignorere syg hud end et sygt hjerte. Det har jeg altid undret mig over,” siger han og slutter:
”Problemet med hudsygdomme er, at man sjældent dør af dem. Man – samfundet og politikerne – har tendens til at trække på skuldrene over eksem. Det bliver afskrevet som småtteri. ”Det er bare et udslæt,” siger man. Men det bør ingen finde sig.”